 |
| Mgr. Přemysl Mikoláš jasně ukazuje realitu podmínek pro rodiny s autismem. Foto z http://www.zasklem.com/wp-content/blogs.dir/4/files/2014/11/056.jpg |
Nedovedu si ani představit, jak neskutečně těžké a bolestné muselo být pro každého jeho vystoupení. Znovu procházet celým příběhem, otevírat rány a ajitřňovat vědomí, že ani dnes není dlouhý běh ani zdaleka u konce. Moc obdivuji všechny rodiče, kteří otevřeně hovořili o tom, jak vypadá jejich každodenní život. Je mi úzko z toho, jak životní etapu po etapě vykreslují překážky, se kterými se musejí potýkat, v jejichž pozadí je často lidská malost, zloba, zášť a netolerance.
Při poslechu jejich příběhů jsem spolu s nimi procházel po cestě ten vlastní a poznával důvěrně známá místa. Věřím, že i vy je budete poznávat.
Přeji si ale, aby jejich vystoupení nepřišlo nazmar. Aby jasné závěry, které z něho plynou, našly přijetí na příslušných místech, aby se začaly dít změny, které tolik potřebují naše děti, které tolik potřebují naše rodiny, naše země a naše společnost.
Pět rodičů našlo odvahu vystoupit a dokázalo si, navzdory bolesti, zachovat nadhled a nezaujatý postoj, aby svým příběhem a příběhem svých dětí dokázali přiblížit ostatním, co je to autismus a jaký je život s ním. Zde jsou jejich příběhy:
Šárka Souchopová https://www.youtube.com/watch?v=6wWLXC8QA3k
Jana Gandalovičová https://www.youtube.com/watch?v=8kLnk9oR3i0
Markéta Jandeková https://www.youtube.com/watch?v=fryPcR09Bd4
Veronika Pasierbová https://www.youtube.com/watch?v=3aRcyBkwS7w
Omlouvám se za komentář, který bude tak nějak mimo téma, ale nejspíš se vám občas stává, že se vám ozve nějaký nový rodič a zaplaví vás svými dojmy. Přečetla jsem (tu poctivěji, tu jen tak letem světem) během jednoho dne celý váš web a byla jsem nadšená, že jsem našla někoho, kdo se na věc dívá způsobem jako já. A došla k pocitu, že jste ta pravá osoba vhodná k ventilování mých pocitů. Předem se tedy omlouvám, protože máte jistě svých problémů více než dost.
OdpovědětVymazatMyslím, že jsem právě definitivně přešla od nastavení „přece nebudu matka, co na svých dětech hledá „modní“ diagnózy“ k nastavení „proč jsem to neřešila dřív?“. Nyní už totiž situaci chtěj nechtěj řešit musíme. Naše dítě má věk nástupu do školy a při tom by si mi asi nikdo netroufl tvrdit, že do školy nastoupit může. Právě teď se asi maličko zlobím na tu část odborníků (psychology, logopedy, psychiatry), kteří působí dojmem, že se diagnostikování oné modní choroby také chtějí vyhnout. Pravda ale je, že mi říkali to, co jsem chtěla slyšet. Teď ale vidím, že mi oním - neznepokojujte se, chce to jen čas, jinde by vás sice diagnostikovali, ale k ničemu by to nebylo dobré – nijak nepomohli. Tak jako tak, jsme se totiž znepokojovali a místo toho, abychom se situací vyrovnali a naše znepokojení přetavili v energii nasměrovanou k pochopení problému a k řešení vycházejícímu z onoho pochopení, jsme se znepokojovali převážně pasivně.
Můj muž je velmi odpovědný a znepokojoval se mnohem výrazněji a dříve než já. Právě teď mám ale chuť mu vlézt do hlavy a přimět ho dívat se na věc jinak, protože se mi zdá, že se chvílemi tváří jakoby nám někdo právě doručil rozsudek smrti. Jenže já na věc nechci nahlížet jakoby šlo o konec, prostě jsme se ocitli na začátku úplně nové cesty. Chvílemi si vyčítám, že můj postoj je jen chlácholením, jen jiné pokračování mého falešně optimistického náhledu na tento problém. (A možná i lenosti, kdo ví? Můj manžel si to asi občas myslí,asi oprávněně. :) )
Tak jako jsem napřed nechtěla věřit tomu, že můj syn má autismus, později doufala, že to bude jen vysoce funkční autismus, tak nyní chci věřit, že je reálná šance, že lze mety „vysokofunkční“ jednoho dne dosáhnout. Vyčítám si, že jde možná jen o projev mé snahy vyhnout se odpovědnosti. Já třeba nemám vůbec chuť své dítě „léčit“. Vidím to tak, že je mu prostě třeba věci vytrvaleji a jinak vysvětlovat, protože ono prostě jen přemýšlí jinak. Cítila jsem chvílemi výčitky, že celou věc možná neprociťuji dost tragicky, že ji vlastně zlehčuji. Ale když jsem četla vaše články, měla jsem dojem, že jste velice dobře popsal a obhájil mé pocity. Díky tomu se teď cítím líp a za to vám děkuji.
Jsme na začátku cesty. Zažívám právě pocity - proč všem všechno tak dlouho trvá, když já mám právě teď tu největší chuť se do všeho vrhnout. Musím přemýšlet, co dělat, s kým se poradit, jak na to? A taky, kdo mi poradí, když bydlím tak daleko od Prahy? Každopádně nějak bude a já chci věřit, že nebude špatně. :)
Eva Veselá
Děkuji za příspěvek. Určitě není nikdy pozdě, jak říká Temple Grandin, lidé s PAS se mohou učit a zlepšovat celý život, znám to i z osobní zkušenosti. Je třeba začít pracovat a dítěti věřit. Zkuste se obrátit na Adventor, pokud Vám nebudou moci přímo pomoci, určitě Vás alespoň nasměrují.
OdpovědětVymazatDržím palce.