Zde uvádím neupravený text příspěvku, který jsem přednesl v rámci konference Autismus v kontextu rodiny, občana, společnosti 15.4.2015 v PSP ČR. Je v něm mnoho věcí, které bylo třeba o situaci autismu v ČR říci a o nichž doufám, že se v budoucnu změní.
Celý příspěvek si můžete poslechnout také zde https://www.youtube.com/watch?v=tEVJWmn7Tq0
Vážené dámy, vážení pánové,
Celý příspěvek si můžete poslechnout také zde https://www.youtube.com/watch?v=tEVJWmn7Tq0
Vážené dámy, vážení pánové,
protože nejsem profesionální řečník, text svého příspěvku
jsem si sepsal.
Jmenuji se Miklós Csémy, jsem rodičem dítěte s poruchou
autistického spektra, tedy s autismem. Zlepšováním podmínek a situace lidí,
rodin a dětí žijících s poruchou autistického spektra se zabývám od roku 2012. Spolu
s manželkou jsme pomohli založit a nastartovat největší terapeutické
centrum v ČR, založili jsme první nadační fond zaměřený na problematiku
autismu, navázali spolupráci s Temple Grandin, PhD., nejznámější osobností
žijící s autismem, stali se vydavatelem jejích knih pro ČR, našli další skvělé
organizace, s nimiž nás pojí společný cíl. Snažíme se vytvořit informovanou
komunitu pro rodiče dětí žijících s autismem a pro lidi, kteří žijí s některou
z poruch autistického spektra na www.mujautismus.cz, provozujeme také
nepravidelný newsletter nazvaný Autismus v ČR. To vše dělám mimo svoji hlavní
práci, která živí moji rodinu. Tyto věci tu zoufale chyběly nám, coby rodičům,
když jsme je potřebovali a mnoho zde stále chybí a zůstává na rodičích je
vytvořit.
Slyšeli jsme tu, jaké to je, když do rodiny vstoupí diagnóza
autismu. Rodiče nedostanou žádnou podporu, žádnou naději, žádné informace o
budoucnosti, která je čeká. Nikdo jim neřekne jak a na čem začít pracovat a
čeho by jejich dítě jednou mohlo dosáhnout. Zdůvodňuje tím, že by bylo neetické
dávat falešnou naději. Já se ale domnívám, že je neetické a neprofesionální
nedat žádnou naději, žádnou motivaci, neposkytnout informace o tom, co autismus
znamená. Diagnóza malého dítěte v případě autismu není hotovou věcí, jeho vývoj
není dokončen, a přestože je zřejmé, že na cestě bude existovat mnoho překážek,
nikdo nedokáže říct, čeho může dítě s autismem dosáhnout. Není na to žádná
vědecká metoda, nejde to jak dokázat, stejně, jako nevíme, jakou hodnotu bude
mít jaká společnost za několik let na burze.
Přesto, je zde mnoho lidí, kteří nemají problém přidělit
dítěti nálepku, která má moc rozhodnout o celém jeho životě, zbavit rodiče
všech nadějí.
<SLIDE>
Povím Vám příběh ze spojených států, který se stal v roce
1949. V jedné rodině se narodila holčička, které dali jméno Temple Grandin. Ve
čtyřech letech ještě nemluvila a zaostávala ve svém chování. Lékař ji
diagnostikoval dětskou schizofrenii (o autismu se tehdy vědělo jen velmi málo,
protože Kannerova zásadní práce na toto téma vyšla v roce 1943, autismus byl
potvrzen v roce 1956) a doporučil její matce, ať ji umístí do ústavu.
Jak to dopadlo? Temple Grandin je dnes 68 let, spolupracuje
jako respektovaný odborník s těmi největšími americkými masokombináty, farmami,
společnostmi jako jsou McDonald's, Burger King, Wendy's, je držitelkou několika
patentů. Přednáší na Coloradské univerzitě, je autorkou více než desítky knih
na téma autismu a živočišné výroby, je nejznámější osobností žijící s autismem
a aktivně se podílí na výzkumu a osvětě v oblasti autismu, spolupracuje s těmi
nejlepšími světovými univerzitami. Byl o ní natočen autobiografický film
společností HBO, který získal 7 cen Emmy a Zlatý Glóbus. Nic z toho by se
nestalo, kdyby její maminka, absolventka Harvardu respektovala názor lékaře,
podřídila se síle nálepky. Tato dívenka by prožila celý život v ústavu, zavřená
mezi čtyřmi zdmi.
Proč tento příběh vykládám? Jak souvisí tento příběh s
dneškem? To samé, co se odehrálo v USA v roce 1949, jsme zažili i my, když nám
v roce 2012 byla v ČR, o šedesát let později, sdělena diagnóza autismu:
"Vaše dítě má autismus, prognóza je s otazníkem, připravte se, že to bude
těžké. Rovnou si začněte hledat ústav."
V tom, jakou péči je schopen tento stát nabídnout rodinám
dětí s autismem jsme na úrovni Ameriky v roce 1949. Může nám to přijít šílené,
ale je to tak. Veškerá tíha odpovědnosti za budoucnost dítěte leží na rodičích.
Buď dokáží se svým dítětem pracovat a dosahovat zlepšení, a nebo se jim to
nepodaří. Nikdo tu práci za ně neudělá, odpovídající terapeutické programy
nejsou. Jediným a nejlepším terapeutem svému dítěti může být jedině rodič,
pokud dokáže správně sestavit terapeutické aktivity, najít odpovídající
informace ze zahraničí a vytrvat.
<SLIDE>
Rodiče však nebereme jako terapeuty, neuznáváme tuto jejich
roli, upíráme jim v této věci autoritu, ačkoliv jim nedovedeme nabídnout lepší
řešení. Naše země se zavázala v mezinárodních úmluvách ctít práva dětí a jednat
v jejich nejlepším zájmu. To se týká i dětí s autismem. Málokomu však skutečně
záleží na jejich osudu. Ačkoliv v této zemi nejsou odborníci ani instituce,
které by provedli osobu s autismem od dětství až po dospělost, které by se
dokázaly věnovat těmto lidem po dosažení dospělosti tak, jak si zaslouží, jakoby
všichni věděli, co dítě nebo dospělý s autismem nemůže, nedokáže nebo nesmí a
to už od útlého věku.
Prosím, přijměme za skutečnost, že v naší zemi je rodič
terapeutem dítěte s autismem a dále se zařiďme dle toho.
Rodiče dětí s autismem a mladí a dospělí lidé s autismem
musí být sami sobě terapeuty a hledat pomoc, pochopení a oporu ve svém okolí,
než se nám podaří vyřešit problematiku vybudování sítě zařízení, schopných
poskytnout komplexní péči a než vyřešíme problematiku jejího financování. Je
třeba si zcela otevřeně a upřímně říci, že jiná varianta zde v současnosti není
a ve výhledu několika dalších let nebude.
Každý rodič v ČR je dnes v situaci, v jaké byla maminka
Temple Grandin v roce 1949. Každý člověk žijící s autismem je v podobné
situaci, v níž byla Temple Grandin jako mladá.
<SLIDE>
Potřebujeme naplnit pět principů, abychom vytvořili
prostředí, ve kterém mohou v naší společnosti fungovat a uspět v míře, která
jim náleží
- Budování kompetence
- Rozvoj sebedůvěry
- Zamezení monopolizaci péče
- Systém posouzení nároku na péči a systém financování péče
Budování kompetence
Je o poskytování informací a budování dovedností rodiče,
coby terapeuta v péči o jeho dítě a u mladých a dospělých lidí s autismem v
péči o vlastní životy. Chybí zde zcela zásadní zahraniční literatura, není zde
zastoupena většina terapeutických programů, nejen ve formě poskytované péče,
ale ani ve formě informací o nich. Výsledkem jsou značně zkreslené lokální
představy o tom, co autismus je, jak s ním lze pracovat a čeho jde dosáhnout.
Náklady na zpřístupnění těchto informací rodičům jsou
násobně nižší, než náklady na v současnosti nabízené terapeutické programy a
jejich účinnost v rukou rodiče může být násobně vyšší.
Informovaný rodič může být kompetentním terapeutem svému
dítěti. Není to zbožné přání, ale skutečnost, podložená výzkumy, výsledky a
případovými studiemi. Skutečnými životy.
Slyšeli jste o příběhu Temple Grandin a já jsem rád, že mohu
na přelomu dubna a května vydat její zásadní knihu Jak to vidím já, v níž
nabízí rodičům odpovědi na mnoho otázek, na něž jim u nás nikdo nedokáže se
stejnou mírou erudice odpovědět. Jak lze v domácím prostředí vytvořit
nenákladný a účinný program péče o dítě s autismem, který má výsledky. Jak
smyslové obtíže ovlivňují myšlení, prožívání a schopnost učení u lidí s
autismem a jak se s nimi vyrovnat. V jakých oblastech má přínos klasická
medicína a kde mohou pomoci alternativní metody. Pokud je to nutné, jak
nastavit medikaci, jakou medikaci zvolit a jak vyhodnotit zda je žádoucí. Jakou
příčinu a význam má chování jako je stimming, sebepoškozování a další a jak s
nimi pracovat. Jak pracovat s neverbálními dětmi a lidmi s autismem. Jak se
bránit šikaně. Jaké jsou neurologické změny a odlišnosti ve fungování mozku u
lidí s autismem oproti neurotypické populaci. Jak budovat pracovní návyky a
zvýšit šanci na zaměstnatelnost u dospělých lidí s autismem, jak zvládnout
pracovní pohovor a působení na pracovišti a ve společnosti. A mnoho, mnoho
dalších.
Je symbolické, že knihu vydává rodič ve spolupráci s
člověkem s Aspergerovým syndromem - tak zoufalá je situace v ČR. Jakýsi
zvláštní model "rodiče sobě, lidé s autismem sobě". Mám velkou radost z toho, že rodiče i
odborníci budou moci na autismus nahlédnout v jiném světle, než jak byl v naší
zemi dosud prezentován.
Prosím, přidejte se ke mně v hledání cest, jak posílit
kompetenci rodičů v jejich terapeutické úloze. Mohu nabídnout konkrétní plán,
konkrétní kroky, konkrétní odpovědi.
Jsou zde jednotlivci a instituce, které jsou v pozici, kdy
mohou budovat kompetence rodičů dětí s autismem a mladých a dospělých lidí,
kteří s ním žijí. Prosím, aby nerezignovali na tuto svoji úlohu, právě naopak.
Není nadále možné, aby rodič nebyl účasten terapie, aby nebyl její součástí,
aby si terapeut ochraňoval jakési obchodní tajemství a nepředával své
dovednosti na rodiče. V čase, který poskytuje dítěti, což je v nejlepším
případě jednou týdně, spíše ale měsíčně, kvartálně, či méně, není možné
dosáhnout stejného zlepšení, jako když se s dítětem pracuje intenzivně nejméně
20 hodin týdně. Víme to z výzkumů, víme to z toho, jak jsou strukturovány
terapeutické programy na západě. Prosím, přizvěte rodiče k terapeutickým
programům, veďte ho při práci s dítětem, vysvětlujte mu, jak jeho dítě
potřebuje v dané situaci ošetřit. V současné kapacitě, nelze poskytnout péči v
rozsahu, jaká je v nejlepším zájmu dítěte. Umožněte tedy, aby z ní co nejvíc
dokázal poskytnout rodič.
<SLIDE>
Budování sebedůvěry
V očích mnoha lidí z jeho okolí, včetně nejbližší rodiny,
včetně partnera snad i ve svých vlastních rodič často selhává tím, že se mu
narodilo dítě s autismem a on očekáváním druhých, ani svým. Stejně tak i člověk
s autismem vnímá, že v očích mnohých celý život selhává. Vždy jej provází a
bude provázet nějaký deficit, vždy bude snadné najít a poukázat na oblast, v
níž se liší od neurotypické populace. Není normální, že dítě i rodič podstupují
prakticky neustále nějaká vyšetření, návštěvy lékařů, psychiatrů, psychologů,
logopedů a dalších odborníků. Není normální, že kde jsou ostatní děti samy,
provádí dítě s autismem rodič nebo asistent, jako opora, ale také jako stín
pochybnosti a odlišnosti.
Bez ohledu na míru kompetence, kterou dokážeme rodiči nebo
člověku s autismem poskytnout, je třeba budovat sebedůvěru. Teprve jistota,
která s ní přichází, umožňuje získané kompetence a dovednosti správně uplatnit,
prožít úspěch a získat motivaci do další práce a rozvoje. Stejně to funguje i u
normální populace, která však není zatížena pocitem selhání a vědomím vlastních
deficitů, protože na ně nepoukazujeme, protože je nezdůrazňujeme, protože je
stále nevyšetřujeme a neposuzujeme.
Ve svém životě jsme slyšeli už z tolika stran, co všechno
nejde. Vyměnili jsme tři školky, protože v těch prvních dvou to nešlo. Ve třetí
jsme narazili na skvělou ředitelku, fantastickou hlavní učitelku, skvělý
učitelský sbor a tolerantní rodiče.
Úspěch či neúspěch našeho dítěte ve školce nikdy nezáležel
na něm. Záležel na rozhodnutí těch, kteří ji provozovali a kteří v ní učili. Přesto
se projevuje na posílení nebo oslabení sebedůvěry, kterou disponujeme.
Hledejme způsoby, jak namísto zpochybňování budovat
sebedůvěru u rodičů dětí s autismem a u dospělých lidí s autismem. Sebedůvěru v
to, že dovedou se svým dítětem pracovat, že lidé s autismem mohou celý život
pracovat na rozvoji svých dovedností a schopností, pokud jim dáme příležitost.
<SLIDE>
Zamezení monopolizaci péče
Péče v oblasti autismu je i dnes, ve své velmi omezené a
nedostatečné podobě, obrovským trhem, který dosahuje objemu stovek miliónů
korun a do budoucna jistě poroste. Stačí se podívat na ceníky společností a do
dotačního rejstříku. Bohužel, finance jsou často nad zájmem těch, kterým je
pomoc určena. Dochází k monopolizaci informací a péče a také k diskriminaci v poskytování
péče a v přístupu k ní, pokud rodič hledá pomoc a péči u konkurenčních
společností. Sám jsem to jako rodič zažil a nepřeji nikomu, ten pocit, kdy jeho
malému, tříletému dítěti, které zoufale potřebuje pomoc, odmítne někdo péči jen
proto, že rodič čerpá i služby jiné instituce. Diskriminací může být zamezení
přístupu k péči, neposkytnutí informací, ale také poskytnutí mylných informací
nebo vytváření dojmu, že bez dané instituce nebo služby nedosáhne rodič u
dítěte zlepšení a naopak.
Svou hlavní snahu musíme věnovat hledání způsobů, jak
podpořit rodiny s dětmi s autismem a lidi, kteří s ním žijí. Poskytovatelé péče
jsou důležitou součástí tohoto systému, nesmí však docházet k monopolizaci
péče. Při řešení systému péče a jejího poskytování, a při podpoře rozvoje sítě
poskytovatelů hledejme způsob, jak distribuovat a diversifikovat péči tak, aby
byla v potřebné míře dostupná dětem i dospělým lidem s autismem a jejich
rodinám.
<SLIDE>
Změna systému posuzování nároku na péči a jejího financování
Minulý týden jsem byl u posudkové komise. V ČR funguje
posudková komise jako strážce brány. Ačkoliv rodič absolvuje bezpočet vyšetření
a má bezpočet zpráv z mnoha odborných pracovišť, posudková komise znovu
posuzuje skutečný stav. Příliš to nedává smysl. V Anglii také funguje obdoba
posudkové komise, ale její role je jiná, smysluplnější - na základě odborných a
lékařských posudků určuje, na které služby má dítě vzhledem ke svým obtížím
nárok a tyto služby jsou pak pro rodinu hrazeny státem. Dochází tak k řešení dvou
potíží zároveň - řeší se zmíněný stav, kdy rodič neví, kam se obrátit, protože
právě to je výstupem posudku. Zároveň je ošetřena existence potřebných služeb a
systém jejich financování.
Jen pro příklad k systému financování 2 945 - je počet
pacientů s autismem, na jejichž léčbu vynaložila VZP v roce 2013 nějaké
prostředky. Co znamená toto číslo? Že zbývajících více než sto tisíc lidí a
dětí nevyužilo žádný odpovídající program hrazené péče. Proč? Žádný není
dostupný.
Institut posudkové komise je dnes ve skvělé pozici k tomu
stát se jedním z významných klíčů k systematickému řešení problematiky péče v
oblasti autismu. Je zavedenou odbornou institucí, která je vybavená k tomu
určit rozsah potřebné multidisciplinární péče a katalyzovat tak její čerpání. Prosím,
zamysleme se nad touto rolí či vznikem obdobného koordinačního orgánu.
<SLIDE>
Často se setkáváme s tím, že rozdělujeme autismus na
nízkofunkční a vysokofunkční. V praxi to znamená, že buď upíráme to, že by
člověk s autismem mohl něco dokázat, myslet, vědět, znát, cítit, vnímat
(nízkofunkční), nebo že se potýká s nějakými obtížemi a potřebuje pomoc
(vysokofunkční). Jedny nálepkou odsuzujeme a nenecháme je účastnit se
příležitostí, o nichž si sami myslíme, že na ně nedosáhnou, druhé trestáme za
jejich selhání a odmítáme jejich volání o pomoc. Možná jste slyšeli o mladé
dívce, která si v tomto roce vzala život, protože už nemohla dál a nikde
nedokázala najít pomoc, ani v psychiatrické léčebně. Jmenovala se Viki, pošleme
ji dnes, prosím, tichou vzpomínku. Nebyla prvním a, i když bych si to velice
přál, pravděpodobně ani posledním člověkem s autismem, který učinil takové
rozhodnutí. Prosím, budujme kompetence, rozvíjejme sebedůvěru.
Všichni lidé s autismem potřebují naše pochopení, pomoc a
podporu. Bez ohledu na to, do jaké míry jsou jejich obtíže pozorovatelné
navenek.
Je mnoho mediálně známých příběhů lidí s autismem. Pak jsou
příběhy, o nichž většinou neslyšíme. Nejsou natolik zázračné, aby stály za
mediální pozornost. Jedna společnost nedávno o lidech s autismem napsala:
"Nemůžeme se zbavit dojmu, že jsou povolání, která by neměli
vykonávat." Nemohu přijít na to, která to jsou. Mnozí dnes řídí
společnosti, pracují v Silicon Valley, v NASA, jsou armádními pracovníky,
anesteziology, umělci, učiteli, výzkumníky, psychology, sociology, herci,
obchodníky, programátory.. Autismus je spektrem změn v myšlení a prožívání a u
každého člověka se projevuje jiným způsobem. Lidé s autismem jsou odlišní, ale
ne horší, než ostatní. Jde o lidi s bezmeznou a bezbřehou fantazií, imaginací,
tolerancí, empatií a upřímností, které jsou vykoupeny řadou obtíží, ať už v
oblasti sociálního jednání, verbálního projevu, smyslových obtíží a také
neskutečnou mírou úzkosti. Mnoho z těch nejzajímavějších věcí, s nimiž se v
našich životech a kulturách setkáváme, existuje díky nim.
Hledejme cesty, jak podporovat děti a lidi žijící s poruchou
autistického spektra a jejich rodiny.
Pokud dovedeme naplnit principy, o nichž jsem dnes hovořil,
pokud je dovedeme uplatnit, garantuji vám, že se situace každého rodiče a všech
lidí, kteří žijí s autismem v této zemi výrazně změní k lepšímu. Jako i v mnoha
jiných situacích, jsou klíčová rozhodnutí na nás, ne lidech s autismem.
Jako rodič se obracím na vás, kteří jste přítomni v tomto
sále, ale i na vás, kteří se ve své práci setkáváte s dětmi nebo lidmi s
poruchou autistického spektra a jejich rodinami. Prosím, myslete na to, že jako
odborníci, jste v roli někoho, kdo má nálepku, která poskytuje mnohá privilegia
a rozhodujete o přidělení jiné nálepky, takové, která všechna privilegia
odebírá. Vždy si můžete vybrat mezi těžkou prací, ke které rodiče motivujete
tím, že mu poskytnete naději a nasměrujete ho ke zdroji informací, které mu
mohou pomoci - ať už je to kniha Temple Grandin Jak to vidím já, nebo
organizace a jednotlivci poskytujíci odbornou péči, jako je sdružení Adventor,
Mgr. Přemysl Mikoláš nebo dobrá školka s moudrými učiteli, a nebo, zda rodiče
odsoudíte k beznaději, do níž je uvrhnete výmluvou, že jejich dítě žádná
budoucnost nečeká, protože vy už dnes s jistotou víte, čeho všeho nikdy
nedosáhne. Jen v tom druhém případě si můžete být jisti výsledkem svého
doporučení.
Zájmem žádného dítěte není být nálepkováno, diskriminováno,
omezováno ve svém rozvoji, odmítáno, vyloučeno z kolektivu vrstevníků.
Jděme a ptejme se všech dětí - dětí s autismem, dětí s
downovým syndromem, dětí na vozíku, dětí s nemocí motýlích křídel, dětí, které
jsou v nemocnici a svádějí boj o svůj život s těžkou nemocí. A ptejme se samozřejmě
i zdravých dětí. Ptejme se dětí v různých zemích světa, v různé úrovni
ekonomického a společenského rozvoje.
Patrně bez překvapení zjistíte, že jejich zájem je bez
rozdílu stejný, jako zájem nás dospělých - prožít co nejplnější a nejšťastnější
život.
Dovolte, abych toto tvrzení doložil mě velmi milým videem,
které vzniklo díky jedinečným dámám, Lence Říhové a Ivě Jelínkové a jejich
kolegyním ze speciální školy v Poděbradech pro konferenci o vzdělání pod
záštitou společnousti Apple.
Při jeho sledování, prosím, přemýšlejte nad tím, co je
největším zájmem dětí, které v něm vystupují.
Žádné komentáře:
Okomentovat